A luta de Lito Sousa contra doença neurodegenerativa rara mobiliza o Brasil

O especialista em segurança da aviação, mecânico e comunicador Joselito Sousa amplamente conhecido pelo público brasileiro como Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas enfrenta o momento mais delicado de sua trajetória pessoal. Aos 59 anos, Lito viu sua rotina mudar drasticamente após a confirmação do diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e degenerativa.

A investigação clínica começou de forma progressiva. Em julho, Lito compartilhou com seus seguidores que, durante exames preventivos e de rotina, havia identificado um tumor de próstata em estágio inicial, além de uma alteração pontual no pulmão direito. No entanto, um sintoma atípico chamava a atenção dos médicos: uma dormência persistente e perda gradual de força no braço esquerdo.

Após passar por dezenas de consultas com ortopedistas, neurologistas e realizar múltiplas ressonâncias magnéticas, a família notou alterações perceptivas como a sensação de que as músicas tocavam em ritmo acelerado, sintoma atribuído ao atraso no processamento de estímulos pelo sistema nervoso. O quadro neurológico levou ao diagnóstico conclusivo de DCJ.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)?

A DCJ é uma enfermidade neurológica extremamente rara causada por príons proteínas infecciosas e anômalas que provocam alterações celulares e rápida degeneração do tecido cerebral.

Sintomas principais: Perda progressiva de coordenação motora, tremores, rigidez muscular, dificuldades de visão, fala e declínio cognitivo rápido.

Tratamento: Não existe cura comprovada ou terapia aprovada capaz de interromper em definitivo o avanço da condição, sendo os tratamentos convencionais voltados ao manejo de sintomas e conforto do paciente.

Diante do prognóstico, uma corrente internacional de solidariedade foi formada por familiares, amigos, cientistas e criadores de conteúdo. Amigos de longa data, como o divulgador científico Sérgio Sacani (Space Today), assumiram temporariamente participações no canal Aviões e Músicas para manter o projeto ativo e dar suporte à família.

A esposa de Lito, Mila Seidl, lidera as tratativas com centros médicos de ponta no exterior em busca de acesso compassivo a medicamentos experimentais em desenvolvimento, como estudos clínicos conduzidos em instituições dos Estados Unidos. A mobilização repercutiu no âmbito governamental brasileiro, com o Ministério da Saúde e o Itamaraty atuando para formalizar pedidos de inclusão em ensaios clínicos internacionais.

“O jogo só acaba quando termina. Eu sou um homem de ciência, mas também sou um homem de muita fé. (…) Eu não tenho medo de morrer porque vivi uma vida boa, uma vida em que nunca fiz mal para ninguém.”
— Lito Sousa, em pronunciamento aos seguidores.

Não existe tratamento que reverta a DCJ; os cuidados se concentram no manejo dos sintomas, suporte ao paciente e controle de complicações o mesmo tratamento paliativo mencionado no caso de Lito.

O diagnóstico combina avaliação clínica com exames de imagem, como ressonância magnética, eletroencefalograma e tomografia, além do exame RT-QuIC, feito a partir do líquido cefalorraquidiano, que tem alta especificidade para confirmar casos suspeitos.